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阿尔兹海默症家属:眼看着奶奶一点点把我忘记

原标题:“眼看着他,把我一点点忘记” | 我是阿尔兹海默症患者家属

从大一到大四,奶奶从把我跟别人搞混,到不认识我,只认识我小时候的照片,再到去世前,完全忘记我是谁,看照片也记不起来,这个过程,真的心如刀绞。

根据国际阿尔兹海默症协会发布的报告,每三秒种,全世界就会增加一名阿尔兹海默病患者。

到2050年,这个数字将达到1.3亿。

阿尔兹海默病的患者,就像脑海中出现了一块橡皮擦,将人生的记忆、生命中重要的人一点点擦去。

同时,随着病情加重,他们逐渐失去对自己的控制能力,表意不清、理解困难带来的不确定感,可能让他们变得迷茫无助、烦躁易怒、敏感多疑。

对于家属,这也是一段艰难的旅程,因为目前尚无能够治愈阿尔兹海默症的特效药,他们不仅要承担繁重的护理工作,还要面对患者病情的必然恶化,承受终有一天,被至亲遗忘、甚至推开的痛苦。

几位阿尔兹海默症患者的家属讲述了他们的故事,面对遗忘、推开、大吵大闹,他们依然付出了爱和精力,尽己所能,照顾亲人尽量体面地走完人生最后的一段路。

正如一位家属所说:“虽然你忘了我,但我没有忘了你。”

“他脑子里的碎片越来越多”

@ Happy

我公公在饱受阿尔兹海默症十年的折磨后,于2016年夏天去世,终年84岁。

他本人于20世纪80年代后期赴美国哈佛大学医学院工作,后来转到斯坦福大学医学院工作至退休。出国前,是国内遗传病的专家。

大约在2006年,他从斯坦福大学医学院退休,同年,他被诊断为阿尔兹海默症初期,因为自己是医生的缘故,他反而接受不了自己得病的事实。

得病最初的9年,他们都住在斯坦福大学附近,9年间,公公从阿尔兹海默症初期的写字哆嗦,慢慢演变为走路打颤,还出现小碎步走和身体突然锁住的症状。

因为心疼婆婆一个人照顾他太辛苦,2015年,在我们的力邀下,他们卖掉旧金山的房子,来美国东南部和我们一起生活,公公在此度过了他最后的一年时光。

我们经常带他锻炼身体和散步,但他极其不喜欢运动,所以很快就出现了大脑呆滞以及易暴怒的症状(生病前,他一直都是性情极其温和的人),经常把婆婆给他准备的药打翻在地,并无缘无故地大吵,但自始至终只是和婆婆吵,对我特别礼貌温和。

后来我们带他看精神科,医生给他开了抗暴躁和抑郁的药物。公公自己是医生,阅读了药物说明后坚决不吃并拒绝随访,还经常跟我们说他很完美,是我们应该去看精神科。期间我找过2位中国男性看护人员,他都发脾气把人家赶走了。

去世两三个月前,他出现了吞咽困难的症状,人迅速消瘦,每天越来越糊涂,尽管有时看起来很正常,有时候还会显现出高智商的一面,但我们觉得其实他脑子里的碎片越来越多,智商也在迅速退化。

2016年夏末的一天,婆婆找不到他,我仔细搜寻几分钟后发现他晕倒在车库里。我们打了急救电话,公公经过现场急救后被送到当地一所美国排名前十的大医院,几天后在医院去世。

阿尔兹海默症是非常折磨病人及其家属的一个无法逆转的疾病,后期病人的身体和精神都忍受着极大折磨,家属付出了大量爱和精力后,得到的可能却是负面反馈。

“眼看着她,把我一点点忘记”

@jessica

“我是你女儿吗?”

“不是…”

“知道夏蕾是谁吗?”

“不认识…”

“夏桦呢?”

“不知道是谁…”

“那夏岚呢?”

“更不认识了…”

“那您也不知道夏文惠是谁吧?”

“……不知道”

“汪秀琴是谁您知道吗?”

“汪秀琴是我啊”

汪秀琴是我八十六岁的姥姥,夏文惠是我的姥爷,夏岚、夏蕾、夏桦分别是我的母亲、小姨和小舅,问话的是我二姨,姥姥刚刚斩钉截铁地告诉她自己不认识这个女儿。

从姥姥出现阿尔茨海默症的症状开始,这种对话出现的频率越来越高。虽然免不了一些伤感,但我们全家人一直以非常积极乐观的态度面对姥姥的病情。

前年冬天,我们一家三口分别从三个城市出发回老家过年。我妈那趟航班因为天气原因耽误了好几个小时,从下午到晚上,姥姥每隔一会儿就会问我一次,“你妈妈来了吗”,“夏岚到哪里了?什么时候来?”

那时候阿尔茨海默症已经在姥姥身上初现端倪。虽然常常重复相同的内容,但她起码清楚地认识每一个人。

后来,姥姥会把我和表姐搞混,对着我喊她的名字,一次又一次,家人们也渐渐不再纠正,于是我在姥姥眼里成了“一人分饰两角儿”的存在,实现了真正的无缝隙切换。

发展到今天,姥姥一会儿清醒一会儿迷糊,她开始忘记自己的孩子、自己的丈夫,但至少她还记得自己的名字。

在不远的将来,她或许会连自己也忘记。

人们说鱼的记忆只有三秒,那人的记忆又有多久呢?

我妈妈刚刚突然问我:“要是我以后也像你姥姥一样怎么办呢?如果我连你也忘记了可怎么办?”

如果真有那么一天,没关系,至少我会永远记得你。

@JDD

我奶奶去年去世的,就是阿尔兹海默症。

我是眼看着奶奶一点点把我忘记的。